“Para empatizar con un enfermo de esclerosis multiple basta con entender que a todos nos atravesara la vulnerabilidad” : Trending de Colombia
Anita Botwin es periodista y activista. Hace ya algunos años, viviendo en Uruguay, recibio la noticia que cambiaria su vida para siempre: sufria esclerosis multiple. Tras una decada conviviendo con la esta enfermedad, acaba de publicar Pies de elefante (Ariel, 2022), un titulo que hace alusion al primer sintoma que le hizo sospechar que algo no marchaba bien. Ella misma lo define como una cronica muy personal de la enfermedad y lo cierto es que el lector no va a encontrar un libro de autoayuda ni un manual sobre esta dolencia neurologica, que en la mayoria de los casos se diagnostica en personas muy jovenes (entre 20 y 40 años) y que afecta mas a las mujeres.
Pies de elefante es, sobre todo, una declaracion de intenciones de su autora que nos habla de la lucha por visibilizar la diversidad funcional, una denuncia del sesgo de genero que tambien sufren las mujeres en el ambito sanitario, una dura critica al capacitismo (discriminacion contra las personas con discapacidad) y un alegato en favor del estado social y el bienestar. De todo ello hablamos en esta entrevista exclusiva con 20Minutos.
¿Por que se conoce a la esclerosis multiple como ‘la enfermedad de las mil caras’?Como has dicho es la enfermedad de las mil caras y, por tanto, se manifiesta de maneras muy diversas y cada persona tambien tiene un pronostico distinto, que tampoco se puede conocer. Lo mas comun suele ser la fatiga, que es muy incapacitante, el dolor, las paralisis en las piernas o el hormigueo – que fue como empezo en mi caso-, el entumecimiento, las parestesias, los calambres… Este tipo de sintomas son muy comunes. Y luego, la perdida de sensibilidad y de movilidad en algunos casos tambien.
Tardaste mucho en tener un diagnostico definitivo – un año largo en el que sufriste ademas varios brotes-, y es algo que le pasa ademas a muchas personas que sufren esta enfermedad. ¿Por que es tan larga la espera?De hecho yo ya llevaba años enferma, lo que pasa es que no lo supieron diagnosticar en su momento porque me hicieron un TAC pero en esta prueba no se ven las lesiones, se tiene que hacer una resonancia y otras pruebas complementarias para poder determinar. Entonces fue cuando me dio el brote mas fuerte, que ocurrio cuando vivia en Uruguay y tuve el adormecimiento de las piernas. Fue ahi cuando los medicos se lo tomaron mas en serio y vieron que podria ser muy probablemente esclerosis multiple.
Por mi experiencia con muchas personas con las que he hablado que tienen la enfermedad, les ha pasado de la misma manera. De primeras puedes tener un brote mas leve y no se lo toman digamos tan en serio o quieren descartar otras patologias, y cuando ya se ve mas claro es cuando te hacen la resonancia y otras pruebas y ya dan con el diagnostico.
Supongo que esos momentos de incertidumbre hasta que dan con el diagnostico es quizas una de las etapas mas duras…Claro, porque te haces muchas preguntas y generalmente las respuestas no suelen ser las mas agradables ni las mas esperanzadoras. Tambien te pones en lo peor porque, generalmente, estos sintomas tambien pueden estar relacionados con lesiones de medula o lesiones cerebrales y no tienes muy claro por donde van a ir los tiros. Pensaba que quiza iba a ser peor de lo que fue el diagnostico y te haces muchas preguntas. La incertidumbre nos hace daño a las personas en todos los aspectos y al ser un tema de salud pues muchisimo mas.
Anita Botwin
Anita Botwin es periodista y activista. Se licencio en Comunicacion Audiovisual y tiene un master en Creatividad y Guiones de Television por la Universidad Rey Juan Carlos. Ha trabajado como guionista de series y programas de television como ‘El intermedio’, ‘Aida’ y ‘Águila Roja’, y habitualmente escribe en varios medios de comunicacion.
El sesgo de genero esta en todas partes y la medicina no iba a dejar de ser una de ellas
Segun los datos que aportas en el libro, a las mujeres ademas se les suele dar el diagnostico mas tarde. Tu hablas de sesgo de genero en las consultas. ¿Por que crees que sigue ocurriendo esto y no se les toma en serio con este tipo de enfermedades ‘invisibles’?El sesgo de genero esta en todas partes y la medicina no iba a dejar de ser una de ellas. Nos queda todavia mucho por cambiar. Hasta hace muy poco, se ha estudiado habitualmente el cuerpo del hombre para diagnosticar y para medicar como si fuera algo universal, cuando esta comprobado que cada cuerpo es distinto y que lo que vale para un hombre no vale para una mujer y viceversa.
Por otro lado en las consultas tambien se nos ha invisibilizado y se han invisibilizado nuestros sintomas. Como el tema de que eramos unas histericas, que nos acompaña desde el pasado. Esta comprobado que en muchos casos a las mujeres se nos da mas ansioliticos que a los hombres para paliar una dolencias que probablemente sean otras cuestiones mas graves. Por suerte creo que se esta avanzando en ese sentido pero aun no se nos escucha lo suficiente.
Hace poco hablabamos con Rene Merino (Todo saldra bien, a veces) sobre su estupendo libro ilustrado sobre la ansiedad y comentaba que la prueba de que las enfermedades mentales son aun un tabu es que la mayoria no lo comenta abiertamente en el trabajo. ¿Pasa lo mismo con las enfermedades degenerativas?Creo que nos cuesta todavia hablar de esas vulnerabilidades, ya sea salud mental o problemas fisicos, por el miedo a las repercusiones que pueda haber a la hora de un despido, de no tenernos en cuenta o de vernos con otra mirada. Y eso al final eso es muy perjudicial. Yo sali del armario en su momento cuando crei que pude, no se si fui temeraria o no, pero lo hice precisamente por eso: porque me molestaba mucho pensar en mi misma entrando en ese autoestigma y ese tabu de no hablar de algo porque realmente yo no habia hecho malo. No fue algo que yo hubiera decidido estar enferma y creo que tambien hay que empezar a cambiar la vision que tenemos sobre las personas, la enfermedad y la productividad. Que parece que si estamos enfermas ya no podemos hacer nada en la vida y podemos aportar muchisimas cosas y seguir trabajando si se nos dan las condiciones oportunas para poder hacerlo. Y de hecho nos gustaria, por eso creo que hay que hablar y salir del armario aunque a veces no siempre es facil.
Hay que empezar a cambiar la vision que tenemos sobre las personas, la enfermedad y la productividad
Y revisar el concepto de productividad.Pues si. Por conciliacion, porque simplemente estas cansada, porque quieres hacer mas cosas con tu vida que no solo trabajar… Por eso hay que empezar a revisar ese modelo, que ademas es perjudicial para la mayoria social porque hay muy poca gente que realmente no sufra las consecuencias de eso. Y por ejemplo en enfermedades como la mia y otras, el estres acelera la enfermedad.
En las primeras paginas adviertes que esto no es un libro de autoayuda y has elegido para introducirlo una frase de Virginia Woolf: “quiero escribir una novela sobre el silencio”. Toda una declaracion de intenciones sobre tu deseo de dar visibilidad y ser altavoz de esta enfermedad. ¿Cual fue tu motivacion principal?Necesitaba expresar, sobre todo, las desigualdades que existen y las precariedades y las opresiones hacia el colectivo de personas con discapacidad porque creo que de verdad que es uno de los colectivos que mas estan sufriendo en la sociedad y que a veces no se nos ve o no se nos quiere ver. Todavia hay mucho camino por recorrer. Si que se han hecho grandes cosas y hay muchas ONGs, fundaciones… que trabajan en esa direccion pero a nivel social todavia nos queda mucho recorrido y era importante hablar de como nos encontramos y de todo lo que nos queda por hacer. Sobre todo a las mujeres con discapacidad, porque cuento en el libro los datos que hay de violencia de genero y de pobreza y deseaba poder visibilizar esa realidad, que se hable de ella y que se pueda cambiar. Lo que no se nombra no existe y es importante hablar de las cosas de la que no nos gusta hablar pero que son necesarias para poder cambiar la sociedad.
Hay que salir del armario. Hablar de las cosas de la que no nos gusta hablar pero que son necesarias para cambiar la sociedad
De hecho, hay un capitulo en el libro que titulas Los hilos de Ariadna: de la resilencia al apoyo mutuo, donde queda claro que no esto no es algo que haces por ti misma sino tu manera de contribuir y hacer una reivindicacion a nivel colectivo.Es importante que la gente entienda – y esto es algo que yo entendi a los 28 años cuando me diagnosticaron la enfermedad- que es que a todo el mundo en algun momento le va a atravesar la discapacidad y la vulnerabilidad porque nacemos vulnerables y morimos vulnerables. Que todos tomemos conciencia de eso porque de esa manera quiza, a lo mejor, podamos entender mas esta situacion y tener esa empatia que nos puede faltar o fallar al no vivir esas circunstancias. Es algo que esta en nuestra vida y en nuestro entorno. Quien mas o quien menos se ha roto una pierna, o tiene una enfermedad, o abuelos a los que cuidar… Los cuidados tambien son algo importante de lo que hablar, somos seres civilizados, es nuestra sociedad la que queremos mejorar y mejorarnos a nosotros mismos de alguna manera.
No hay que pensar que por estar enfermo tu vida se ha acabado, sino que a lo mejor ha empezado otra distinta y que se trata de acomodar ciertas cosas
Dedicas otro capitulo, Frida y otras diversas, a varias mujeres que vivieron con enfermedades pero aun asi desarrollaron carreras importantes.Lo escribi para afirmar que a pesar de la enfermedad seguimos siendo y seguimos existiendo y no tienes que dejar de hacer lo que te guste en la medida de tus posibilidades. A estas mujeres, en general, se les ha invisibilizado mucho, por ser mujeres primero y por tener una discapacidad segundo. A Frida quizas la conozcamos mas pero es verdad que se habla poco de su discapacidad, se habla mucho de su desamor y de otras cuestiones… pero toda su obra practicamente esta atravesada por el dolor y la discapacidad que sufrio. Para mi es importante ver esa parte de Frida y la de otras tantas mujeres de las que hablo, que a pesar de las limitaciones que tenian pudieron llevar a cabo sus trabajos y realizarse en lo que mas consideraban que les movia. Esas mujeres de una manera u otra tuvieron apoyos y por eso insisto en el apoyo mutuo. Sin apoyo mutuo y sin un entorno que te acompañe a veces es dificil poder realizar tus sueños, pero no tienes que pensar que por estar enferma tu vida se ha terminado. Que eso es lo que pense yo cuando me diagnosticaron sino que a lo mejor ha empezado otra vida distinta y que se trata de acomodar ciertas cosas y seguir haciendo lo que te gusta porque esto es muy importante para cualquier persona.
Y llegamos al capitulo que llamas Los tribunales del infierno dedicado a los tramites para el reconocimiento de la incapacidad. ¿Que les dirias a la personas que estan pasando por esta experiencia y en que deberian cambiar las valoraciones?A todas las personas que estan pasando por ahi les diria que mucha fuerza y que sobre todo lleven todos los informes medicos posibles porque al final, aunque sea una enfermedad imposible, no hay nada que nos estemos inventando. Esto realmente esta recogido, sobre todo en el caso de la esclerosis multiple que es lo que yo conozco, en unos informes neurologicos donde esta claro el numero de lesiones que tenemos y lo que nos puede condicionar. Y tambien te diria que sintomas que son mas invisibles queden tambien claros en esos informes, que pidan a sus medicos y a los neurologos que dejen claro que la fatiga, por ejemplo, es muy incapacitante. Aunque no se vea nos limita muchisimo y es importante que las cosas que no se ven se dejen claro que realmente son un problema y afectan a nuestro dia a dia. No estamos pidiendo nada que no nos corresponda, son derechos que se ha luchado mucho para conseguirlos.
Y a las personas que estan en los tribunales les pediria un poquito mas de empatia porque al final ahi no estamos por gusto sino porque realmente no nos queda mas remedio. De lo que hablo en mi libro es del certificado del 33% de incapacidad que considero que en algunas enfermedades te lo deberian dar ya con el mismo diagnostico porque al fin y al cabo son enfermedades neurodegenerativas que no van a ir a mejor, muy probablemente vayan a peor. Y muchas veces te hacen pasar por el mismo proceso varias veces y explicar lo mismo, cuando es una situacion bastante desagradable.
El capacitismo es fruto de una sociedad que solo valora a las personas por lo que producen o pueden dar en terminos economicos
Hablas del gran problema que supone el capacitismo (prejuicio social contra las personas con discapacidad).Es tambien fruto de la sociedad capitalista en la que vivimos en la que se valora a los cuerpos y a las personas solo por lo que producen o consumen o pueden dar a la sociedad en un sentido material unicamente y no en mas aspectos. Se valora a las personas solo por lo rentables que pueden ser para la sociedad, las horas que pueden trabajar y las personas somos mucho mas que eso. Se nos deberia valorar por muchas otras cuestiones, no solo por una cuestion de capitalismo y de cuanto podemos aportar en cuanto a numeros. Tenemos que empezar a cambiar esto y ver a las personas con todo lo que las personas somos.
Hay que avanzar en la legislacion de las terapias con cannabis porque pueden aliviar mucho sufrimiento
Cada vez se utilizan mas las terapias con cannabis pero siguen provocando controversia. ¿Cual es tu opinion al respecto?Esta mas que demostrado que es efectivo para paliar los efectos de muchas dolencias y enfermedades. Somos una sociedad bastante hipocrita porque el alcohol es algo muy comun en cualquier comida o evento social y al final eso tambien es una droga. Y las medicinas tambien son drogas. Hay muchisima hipocresia y muchisimos intereses creados detras que no quieren profundizar en algo que va a hacer mas bien que mal. Ademas de que se van a pagar unos impuestos porque ahora hay mucha gente que lo consume en la ilegalidad. Seria mas beneficioso para la sociedad porque seria de mejor calidad y habria una precaucion sobre lo que toma la gente. La realidad es que no se va a dejar de consumir porque no sea legal y de cara a las enfermedades haria mucho bien porque actualmente es muy dificil que te den algun tratamiento con cannabis y esto es un problema porque es algo que te puede aliviar de un sufrimiento. Hay que avanzar un poco en esa direccion y hacer un esfuerzo para cambiarlo porque en otros paises se ha hecho y ha ido bien.